皮西斯的生活網誌

昨天看到病歷上一開始去榮總所做的指間顯微鏡(正確說法我不知道)的報告，時間是98年3月底。
轉眼間，我已經接受症狀治療一年了。

只要我遇到不同的醫生，就會被摸上手臂、臉、頸子，
所以我知道PSS嚴重的話，是連手、臉都會硬化，
在醫生看過的無數病例裡，他們都說我算早期發現，硬化程度只到手指。

拿到VIP卡，看到使用期限是「無限制」時，很難過，
現在很感激這張卡，它讓我沒有成為家人的經濟大負擔。


初期開始吃藥時，因為其中一顆膠囊含油的關係，每次吃完藥就一定會拉肚子，
曾經要醫生幫我換藥，但醫生說這是效果能較顯著的藥，要我適應。
大概兩三個月後才開始適應它，目前還在吃，據說要吃兩～三年吧！

初期也做過多項檢查，吞嚥功能、雷腦斷層、肺部Ｘ光……
也去專科實驗室抽了好幾管血。

固定的抽血檢查，一定都會讓我淤青，
血流速度慢、微血管不易找到，為了幾管血扎兩三次針是常有的，
還有因為抽不到血，只好拿一管血平分給其他管子去做檢查的事。

因為吃藥導致胃潰瘍，我在兩光醫生那邊吃了半年的藥才停止治療，
固定時間就要去眼科做眼底鏡檢查。



症狀治療這一年，我最顯著的進步可能是兩個拇指關節處皺紋回來了。

剛去的時候，十指關節的地方很多都沒有皺紋、呈平滑狀；
以前哪會去注意這樣小小的地方，現在才知道這些皺紋的重要，消失了要讓它們回來是要費工夫的。

另外一個進步就是指腹上的凹處消失了。
以前只覺得怪，為什麼會有細細像針刺的凹處，
後來才知道它是能初步判斷PSS的其中一項。

最後一項就是雷諾氏症了。
它沒有完全離開我，但已經不再像以前發作得頻繁，
而且因為它，我才更注意到一定要保暖，不再像以前那麼不重視。


在診間等候的空檔看到很多病患，
有些是紅斑很嚴重、有些是手指很瘦、有些要做24HR尿液追蹤、
有些藥物要用打的、有些要直接辦住院、有些一天要吞十幾顆小類、有些要打化療藥……
就算沒有聊天，也能看到很多種狀況。

看到他們，會慶幸自己的早發現早治療。


這一年呀，最重要的是老公與家人的支持，當然啦，還有虎小標的陪伴。